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Latest News:
Dia 28 de fevereiro – RARAS SEM FRONTEIRAS: RARAS E SUS 22 Feb 2013 | 09:23 am
O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a ...
Lutas pelas pessoas com doenças raras assumem maneiras criativas 22 Feb 2013 | 09:07 am
Leia matéria interessante da CNN! (em inglês) Traduziremos depois do dia de raras de 2013! http://edition.cnn.com/2013/02/21/health/human-factor-leathers/ Living with a rare disease, making a differen...
Campanha do Baresi alcança 61.000 compartilhamentos 16 Feb 2013 | 09:56 am
Obrigado a todos. O amor faz muito mais do que podíamos imaginar quando começamos. O cartaz viajante tem chegado aonde nós mesmos nunca imaginaríamos que fosse possível. O amor é com certeza a grand...
Avanços no Tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) 15 Feb 2013 | 08:58 am
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa do neurônio motor. Ocorre no organismo uma degeneração progressiva do neurônio motor no tronco cerebral (neurônios motores superiores) ...
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) 29 Jan 2013 | 09:00 am
As distrofias de Duchenne e Becker são as doenças neuromusculares (DNM) mais freqüentes. A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de herança recessiva, ligada ao X, que se manifesta apenas ...
Instituto Baresi lança movimento de visibilidade rara 28 Jan 2013 | 09:25 am
Com amor e humor, o Baresi lança movimento, por meio do Facebook para dar visibilidade a causa das pessoas com doenças raras. O movimento de visibilidade rara, que surgiu do coração da Prof.ª Adriana...
Disponível: Documentos e Resumos da 6th European Conference 5 Jan 2013 | 08:49 am
Olá, os Documentos e Resumos da 6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products já podem ser acessados na rede. Você pode baixar todos aqui: http://www.ojrd.com/supplements/7/S2/all Os re...
Reportagem: Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil 22 Oct 2012 | 08:47 am
Ainda em comemoração a essa “Semana Estadual de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil”, gostaríamos de divulgar uma matéria feita pelo Tv Assembleia Legistativa no programa “Seu Direi...
Pesquisadores da Universidade da Massachusetts Medical School (UMMS) isolam mutações genéticas em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica Familiar 14 Aug 2012 | 08:32 am
John Landers, PhD Worcester, Massachusetts – Uma nova mutação genética que causa a esclerose lateralamiotrófica familiar (ELA), uma desordem neurológica fatal também conhecida como doença de Lou Gehri...
Pesquisadores da Universidade da Massachusetts Medical School (UMMS) isolam mutações genéticas em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica Familiar 14 Aug 2012 | 08:32 am
John Landers, PhD Worcester, Massachusetts – Uma nova mutação genética que causa a esclerose lateralamiotrófica familiar (ELA), uma desordem neurológica fatal também conhecida como doença de Lou Gehri...
